Rodzice różnie reagują po usłyszeniu diagnozy, jednak łączy ich jedno: wszyscy chcą pomóc dziecku, tylko zazwyczaj nie wiedzą, jak się za to zabrać – mówi psycholog Monika Werbanowska.
Partnerem cyklu "Wspieraj rodzica, nie tylko ucznia" jest eduSensus, wydawca programu SPEKTRUM AUTYZMU PRO
Rodzice słyszą diagnozę – spektrum autyzmu i...
...i choć odczuwają ogromny lęk, to czasem także oddychają z ulgą. Bo od miesięcy żyli z poczuciem, że coś jest nie tak, że coś się dzieje, ale nie mieli pojęcia co – i to było bardzo frustrujące. Zaburzenia ze spektrum autyzmu mają bardzo różne oblicza, ale to, co je często łączy, to nienormatywne zachowania dziecka, które przez otoczenie są postrzegane jako objawy złego zachowania. Kiedy ciągle ktoś zwraca nam uwagę, że dziecko jest niegrzeczne albo kłopotliwe, to jako rodzice mamy poczucie, że robimy coś nie tak, że popełniamy jakiś błąd, że nie sprawdzamy się w roli rodzica. A to sprawia, że mamy poczucie winy. Gdy wreszcie pada diagnoza, oddychamy z ulgą. Bo to znaczy, że przyczyna nie leży w nas ani w charakterze naszego dziecka, które jest wyjątkowo złośliwe albo niegrzeczne, tylko w zaburzeniu rozwojowym. Znanym i opisanym, które, jak wynika z danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) dotyka 1 na 160 dzieci.
Naprawdę wszyscy czują ulgę?
Nie wszyscy, ale pewna grupa tak. Zdecydowanie większa część rodziców nie jest w stanie w pierwszym momencie pogodzić się z diagnozą i zaczyna nerwowe poszukiwania innych przyczyn, innych diagnoz, innych specjalistów. Jak wiemy, autyzm to nie jest choroba, a już tym bardziej choroba, którą da się wyleczyć. To zaburzenia rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, które sprawiają, że dziecko na niektórych polach rozwija się poza standardowymi normami, co wpływa na jego funkcjonowanie w społeczeństwie. Nie da się tego wyleczyć, można tylko ułatwić dziecku funkcjonowanie i budować jego kompetencje społeczne w obszarach, które są dla niego trudne. Diagnoza przeraża rodziców – zanim więc przejdą do fazy działania, muszą przejść klasyczną żałobę z jej pięcioma fazami, zaczynającą się od zaprzeczenia.
A co się dzieje, kiedy już przyjmą do wiadomości, że ich dziecko znajduje się w grupie dzieci o wyjątkowych potrzebach?
Nagle orientują się, że nie wiedzą, co zrobić. Zarówno ta pierwsza, jak i ta druga grupa rodziców wychodzi z orzeczeniem z poradni psychologiczno-pedagogicznej i zwykle nie bardzo wie, co dalej. W Polsce system informacji i wsparcia dla rodziców szwankuje. Są oni pozostawieni sami sobie i na własną rękę muszą szukać rozwiązań. I tu zaczynają się schody. Po pierwsze trudno, zwłaszcza na początku tej drogi, odsiać informacje prawdziwe od fałszywych. Autyzm ma tak wiele twarzy, że nie da mu się przypisać jednej prawidłowej ścieżki podejścia do wspierania dziecka w rozwoju. Jest więc wiele tych dróg i czasami osoby nieuczciwe to wykorzystują, oferując różne magiczne sposoby na pozbycie się tego problemu. To pułapka, w którą często wpadają rodzice dzieci, którzy nie chcą pogodzić się z tym, że zachowania ze spektrum autyzmu już zawsze będą towarzyszyć ich dziecku i szukają szybkich sposobów na poradzenie sobie z sytuacją.
A nie ma takich szybkich sposobów?
Niestety nie. To wyzwanie, które wymaga systematycznej pracy, dużego zaangażowania i otwartości na przyjmowanie zarówno sukcesów, jak i porażek. Wracając jeszcze do tego początku drogi – drugi problem rodziców to pieniądze. Kiedy przejdą już przez ten moment, że przekopią się przez gąszcz informacji i wreszcie wiedzą, jaką drogą chcą podążać ze swoim dzieckiem, wtedy zazwyczaj okazuje się, że to, co oferuje państwo, to zdecydowanie za mało. Wówczas zaczyna się szukanie dodatkowych środków na wspieranie rozwoju dziecka.
To musi być bardzo trudne.
I jest. Ale to wcale nie oznacza, że niemożliwe. Są fundacje i 1% podatku – warto założyć takie konto, bo pozwala na dodatkowy zastrzyk gotówki, który przyda się na wsparcie terapeutyczne. Poza tym zwykle prywatne placówki dla dzieci z autyzmem są zakładane przez osoby, które mają doświadczenia z tym zaburzeniem w swoim bliskim otoczeniu. Często są to rodzice, którzy nie mogli znaleźć odpowiedniego miejsca dla swoich dzieci i którzy po prostu takie miejsce założyli. A to znaczy, że zwykle w takich miejscach pracują osoby, które otwarte są na rozmowy, także na negocjacje finansowe. Bo nie oszukujmy się, niepaństwowe przedszkola, punkty przedszkolne czy szkoły dla dzieci ze spektrum autyzmu oferują bogaty pakiet zajęć terapeutycznych, gwarantują zindywidualizowaną opiekę, wykształcony personel, który cały czas podnosi swoje kwalifikacje. Ale to kosztuje. I oczywiście za każdym dzieckiem z orzeczeniem do takiej placówki idzie państwowa subwencja oświatowa, ale zwykle nie pokrywa ona kosztów pobytu dziecka w placówce i pobierane jest dodatkowe czesne. Ale, tak jest przynajmniej w naszym przypadku, podchodzimy do niego indywidualnie. Zawsze rozmawiamy z rodzicami i szukamy optymalnego rozwiązania. Bo nie zawsze tym optymalnym rozwiązaniem będzie akurat nasza placówka.
Co to znaczy optymalnego – dlaczego nie idealnego?
Byłoby świetnie, gdyby każdemu dziecku udało się stworzyć idealne warunki do rozwoju, ale zwykle nie jest to możliwe, bo ograniczają nas np. czas, środki, miejsce zamieszkania. Dlatego trzeba wybierać i stawiać na takie rozwiązania, które przyniosą największe korzyści. Różnorodność autyzmu sprawia, że każde dziecko ma indywidualną ścieżkę rozwoju – są takie, które dobrze funkcjonują społecznie, radzą sobie z tradycyjną ścieżką edukacyjną i dobrze funkcjonują w edukacji państwowej. Są takie, o których od razu wiadomo, że wymagają kształcenia specjalnego, bo spektrum autyzmu często wiąże się z obniżonymi możliwościami intelektualnymi. Ale jest też ogromna grupa, która może funkcjonować w zwykłym przedszkolu czy szkole, tylko wymaga szczególnego podejścia nauczycieli i grupy. I to jest bardzo trudne w państwowych placówkach. I to wcale nie z powodu nauczycieli, bo – jak obserwuję – ich wiedza na temat autyzmu jest coraz większa i często to oni wyłapują u dziecka niepokojące objawy i namawiają rodziców na diagnozę. Ale z powodu warunków – publiczne placówki działają według sztywnych reguł, a dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wymagają bardzo dużo elastyczności.
Są jak australijskie niebieskie pszczoły z nazwy waszego przedszkola?
Trochę tak. Peacock carpenter bees są niezwykłe, nie tylko ze względu na kolor. Choć to pszczoły, nie mają żądeł. Podobnie jest z naszymi dziećmi, choć czasem sprawiają wrażenie, że są niegrzeczne i agresywne, to tak naprawdę one po prostu nie mają wystarczających kompetencji społecznych, żeby zachować się inaczej. Trzeba tylko dać im szansę.
Rozmawiała Magdalena Kozińska
Monika Werbanowska – jest psychologiem i terapeutą. Specjalizuje się w diagnozie i pracy z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Prowadzi także szkolenia z tego obszaru dla rodziców i specjalistów.
Pracuje w Punkcie Przedszkolnym ,,BlueBees – Akademii dla Dzieci z Autyzmem” w Warszawie.
4 rzeczy, które warto zrobić po otrzymaniu diagnozy
Zdobądź orzeczenie
W poradni psychologiczno-pedagogicznej uzyskasz orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które umożliwi dziecku korzystanie z zajęć terapeutycznych w przedszkolu czy szkole.
Zajrzyj do literatury fachowej
Warto zagłębić się w tematykę zaburzeń ze spektrum autyzmu nie tylko w Google, ale także sięgając po książki pisane przez specjalistów z tej dziedziny, np. autorstwa prof. Ewy Pisuli. Wiele przydatnych informacji można znaleźć też w raporcie dotyczącym skuteczności terapii opartej na rzetelnych dowodach naukowych przygotowanym przez National Autism Center (NAC), który dostępny jest w internecie w wersji polskiej.
Poszukaj specjalisty
Kluczowe jest znalezienie specjalisty, który będzie wspierał rozwój dziecka (np. psychologa, logopedy, pedagoga specjalnego) oraz pomoże nam w rozumieniu zachowań dziecka i zaplanuje z nami sposoby na radzenie sobie w sytuacjach domowych.
Zadbaj o finanse
Jeżeli potrzebujesz wsparcia od strony finansowo-socjalnej, możesz wystąpić o orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Jest wydawane przez Miejskie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Umożliwia ono m.in. korzystanie z zasiłku pielęgnacyjnego i innych świadczeń rodzinnych. Pamiętaj o możliwości założenia subkonta w fundacji pomagającej dzieciom i np. zbierania funduszy w ramach 1%.