Javascript is required
Przejdź do treści głównej

Spektrum autyzmu. Diagnoza, czyli instrukcja obsługi

22.04.2024

Specjalne potrzeby edukacyjne
Podziel się

Z Natalią Fiedorczuk-Cieślak rozmawia Katarzyna Rygiel

Katarzyna Rygiel: Jest pani psychopedagożką, autorką powieści i scenariuszy, wokalistką, komponuje pani muzykę do spektakli teatralnych, a jako osoba w spektrum i samorzeczniczka działa w Fundacji Dziewczyny w Spektrum. Czy to nie za dużo?
Natalia Fiedorczuk-Cieślak: Oczywiście, że za dużo, na szczęście to wszystko nie dzieje się naraz. Zazwyczaj kiedy zajmuję się muzyką, to nie zajmuję się literaturą, bo trudno się skupić na kilku rzeczach jednocześnie, tym bardziej, że proces twórczy w każdym przypadku wymaga podobnego zaangażowania. Drugą ważną sferą jest praca samorzeczniczki, psychopedagożki, osoby, która opowiada o swoim doświadczeniu bycia w spektrum i pomaga innym zorientować się w świecie nieneurotypowym, zwłaszcza w sytuacji, gdy dochodzi do jego konfrontacji z tym neurotypowym. Pracuję także jako edukatorka, prowadzę warsztaty z pisania, opowiadam o procesie tworzenia, ale skupiam się na tym, by uczestnicy korzystający z mojej wiedzy i mojego doświadczenia, przyjrzeli się temu, jaką rolę odgrywa twórczość w ich życiu. Tworzenie to rodzaj podejścia do rzeczywistości. Może pełnić funkcję samoregulacyjną i sprawić, że życie stanie się przyjemniejsze, pełniejsze, bliższe temu, kim naprawdę jesteśmy, a nie temu, kim myślimy, że powinniśmy być.
KR: O tym, że jest pani w spektrum, dowiedziała się pani już jako osoba dorosła.
NFC: Taką ścieżkę przeszło wiele osób, z którymi zetknęłam się w środowisku samorzeczników i osób propagujących wiedzę o różnych neurotypach. Najpierw w wieku trzech lat zostało zdiagnozowane moje dziecko. To była trudna sytuacja, z którą próbowałam poradzić sobie po swojemu, to znaczy dowiedzieć się jak najwięcej. Zaczęłam czytać o specyfice spektrum, również o tym, że takie, a nie inne funkcjonowanie mózgu to cecha genetyczna. Od Joanny Ławickiej z Fundacji Prodeste usłyszałam, że jeśli ma się do czynienia z dzieckiem w spektrum, to jedno z rodziców musi mieć cechy fenotypu autystycznego. Zachowania mojego syna nie do końca wydawały mi się dziwne, ponieważ rozpoznawałam w nich swoje zachowania z dzieciństwa. W tamtym okresie korzystałam ze wsparcia psychoterapeutycznego, bo uznałam, że aby zmierzyć się z wychowaniem dziecka z problemami, trzeba najpierw zrobić porządek ze sobą. A że mam dociekliwy stosunek do rzeczywistości, skorzystałam z rady psychoterapeutki, która powiedziała: „Pani Natalio, proszę sprawdzić. Możliwe, że trudności, z którymi się pani zmaga, są spowodowane tym, że ma pani cechy autystyczne”.
KR: Czy diagnoza zmieniła coś w pani życiu?
NFC: Kiedy ją otrzymałam, poczułam ogromną ulgę. Wreszcie wiedziałam, o co chodzi. Dostałam instrukcję obsługi. Mimo że byłam dorosła, miałam wrażenie, że wciąż jej szukam, brakowało mi jej zwłaszcza wtedy, kiedy w grę wchodziły relacje społeczne albo gdy obserwowałam, że moi rówieśnicy, osoby, z którymi się spotykałam, przyjaciele funkcjonują inaczej niż ja. Po diagnozie inaczej spojrzałam na swoje życie. Cieszyłam się, że znalazłam odpowiedź, ale były też momenty trudne, bo uświadomiłam sobie, że ograniczenia towarzyszące mi przez całe życie nie znikną. Mogę jedynie pracować nad tym, żeby nie miały na nie dużego wpływu, nie obniżały jego jakości. Pogodzić się z nimi. Od lat mam problemy związane z przewlekłym stresem adaptacyjnym, które dają objawy depresyjne i znacznie pogarszają moje funkcjonowanie. Skoro już wiem, skąd się biorą, łatwiej jest mi wcześniej zauważyć, że dzieje się coś złego, i unikać nadmiaru bodźców. Od zawsze wstydziłam się także swojej sensoryki – nadwrażliwości słuchowej i dotykowej, problemów z fakturą ubrania. To są bardzo drobne rzeczy, dla innych bez znaczenia. Ale nie dla mnie. Wyobraźmy sobie, że cały dzień coś nas swędzi i w pewnym momencie zaczynamy się drapać do krwi, bo już nie możemy wytrzymać. To coś, nad czym nie panujemy, co wynika z takiej, a nie innej organizacji bodźców, które napływają do naszego układu nerwowego, i nic nie możemy na to poradzić. Jeśli ktoś będzie udawał, że ich nie ma, w konsekwencji może mieć problem z oszacowaniem poziomu swojego zmęczenia i przebodźcowania, irytacji, złości. To są wyzwania, z którymi zmagają się dorosłe osoby w spektrum, zwłaszcza te, które tę diagnozę dostały późno.
KR: Co pani pamięta z okresu nastoletniego?
NFC: To, że się maskowałam. To zjawisko wiąże się z kobiecym fenotypem spektrum autyzmu i wynika z odmiennej socjalizacji chłopców i dziewczynek. Dziewczynki mają większą motywację – trochę są też do tego popychane – żeby się koncentrować na relacjach. Naukowcy zauważyli, że wypracowują strategię, która jest nazywana maskowaniem. Wszyscy chodzimy w społecznych maskach, być może osobom neurotypowym przychodzi to bardziej naturalnie, bo są w stanie wyciągać wnioski z reakcji emocjonalnych innych ludzi. Ich układ limbiczny reguluje emocje i automatycznie wysyła sygnały, żeby wiedziały, jak się zachować. Natomiast osoby w spektrum, które są w normie intelektualnej, w wieku nastoletnim próbują wszystkie relacje społeczne ogarnąć intelektem. Dokonać analizy. I to jest bardzo męczące, bo pracuje nad tym kora przedczołowa, która tak naprawdę odpowiada nie za relacje, ale za myślenie analityczne i procesy poznawcze. Jako nastolatka byłam w szkolnym kółku teatralnym. Udało mi się tam dostać, ponieważ umiałam grać na pianinie. Obserwując aktorów, zrozumiałam, że pewne zachowania można wyćwiczyć, by wyglądały wiarygodnie. Mam jakieś zdolności aktorskie, słuch muzyczny i zmysł obserwacji. Wracałam do domu i ćwiczyłam tak, jak aktorzy na próbach. Na przykład wyobrażałam sobie, że wchodzę do klasy i mówię: „Cześć!”, jakbym była super pewna siebie. Tak zakłada się maskę: można się nauczyć tych wszystkich drobnych rzeczy, które u innych zachodzą na poziomie nieświadomym. To ułatwia nam kontakty społeczne, ale nie pozwala być tym, kim jesteśmy, z naszymi potrzebami i sposobem funkcjonowania.
KR: Te potrzeby chyba nie zawsze odbiegają od potrzeb osób neurotypowych?
NFC: One są troszkę inne. Jednak wszyscy tak samo pragniemy kontaktu z innymi ludźmi. Tyle, że osoby w spektrum nie wiedzą, jak go nawiązać. Zdarza się, że wybierają strategię: „Nie obchodzi mnie, czy ktoś mnie będzie lubił. Tu sobie siedzę w kącie”. Częściej postępują tak chłopcy. Ale kiedy osoba w spektrum spotyka inną osobę w spektrum, okazuje się, że są w stanie się porozumieć nawet na wyższym poziomie, niż osoba neurotypowa jest w stanie zrozumieć osobę nieneurotypową. I taka relacja sprawia, że mogą się poczuć bezpiecznie, mogą się rozwijać. Mówienie o osobności ludzi w spektrum autyzmu (autós z greckiego znaczy „sam”) jest dla nich krzywdzące. Dzisiaj coraz więcej dzieci dostaje taką diagnozę. Dzięki temu zyskują możliwość, której ja nie miałam w ich wieku – możliwość samopoznania, zaakceptowania siebie na dużo wcześniejszym etapie i nauczenia się tego, by mówić o swoich potrzebach.
KR: W pani ocenie lepiej jest wiedzieć wcześniej?
NFC: Tak, ale trzeba zdawać sobie sprawę z tego, że rozpoznanie problemu to początek całego procesu. Dziecko po diagnozie otrzymuje pomoc w szkole, ma nauczyciela wspierającego, godziny rewalidacji, czasem także trening umiejętności społecznych. Wszystkie wysiłki terapeutyczne koncentrują się na nim. Brakuje jednak wsparcia dla całej rodziny. Nie pracuje się z rodzicami, by ułatwić im akceptację informacji, że ich dziecko jest inne, nie pomaga się w poznaniu jego potrzeb, a także własnych potrzeb i reakcji na to, czego się dowiedzieli. To najsłabsze ogniwo w tym procesie. Dla wielu rodziców to trudna sytuacja. O autyzmie wciąż mówi się jak o wyroku. Nie wiadomo, czy dziecko będzie samodzielne, czy będzie umiało się porozumieć. Często na pierwszy rzut oka nie widać po nim niepełnosprawności. A potem się okazuje, że jest dziwne, zachowuje się w sposób nieprzewidywalny, niegrzeczny, ma różne trudności. Nie jest takie, jak rodzice sobie wymyślili. Z badań wynika, że u nastolatków w spektrum autyzmu ryzyko rozwinięcia zaburzeń depresyjnych, zaburzeń lękowych oraz myśli samobójczych może wynosić nawet 87%, podczas gdy u ich neurotypowych rówieśników to około 17–20%. Obecność jednej ważnej osoby akceptującej bez zastrzeżeń nastolatka w spektrum, zbudowanie z nią relacji, otrzymywanie od niej wsparcia zmniejsza to ryzyko o 70%! W naszej rzeczywistości, kiedy problemy psychiczne wśród młodzieży są znacznie częstsze niż kiedyś, można zadać sobie pytanie, czym są depresja i stany lękowe? To deficyt miłości, deficyt relacji. Z tego powodu trzeba uczyć rodziców otwartości na różne emocje wynikające z diagnozy, uświadomić im, że to więź z dzieckiem jest najważniejsza. Tym, co najbardziej szkodzi osobie nieneurotypowej, jest brak rozsądnego, kochającego i uważnego przewodnictwa. Wszystko zaczyna się od małej komórki, którą jest rodzina. Dziecko, które jest akceptowane mimo swojej inności, czuje się pewnie, nie przejawia zachowań trudnych. Dobra relacja uzdrawia, sprawia, że lepiej sobie radzi w sytuacjach kryzysowych. Dlatego też działam w Fundacji Dziewczyny w Spektrum i zajmuję się tym, czym się zajmuję, bo czuję, że warto o tym mówić.
KR: Uprawia pani kilka zawodów. Czy to poszukiwanie najwłaściwszej drogi, czy ciekawość? I czy nieneurotypowość temu sprzyja?
NFC: Ta różnorodność to efekt uboczny moich cech charakteru, temperamentu, i specyficznego modelu funkcjonowania mózgu. Prócz spektrum autyzmu mam także zespół nadpobudliwości psychoruchowej. To są przeciwne wektory. Z jednej strony mam ogromną potrzebę wyciszenia, a z drugiej – mój mózg poszukuje dopaminowych bodźców. W moim życiu zawsze bardzo dużą rolę odgrywały zainteresowania, którym oddawałam się w samotności. W ten sposób radziłam sobie też z trudnościami i emocjami. Podobnie jest dzisiaj. Uwielbiam czytać, zdobywać informacje na różne tematy – ten etap pracy pisarskiej bardzo lubię. Nagle zaczynam meblować świat, który wcześniej był dla mnie niewiadomą. Na przykład gdy pisałam książkę Odmieniec, dowiedziałam się, jak wyglądały połączenia kolejowe w 1910 roku. Kiedy zostałam mamą, przeczytałam wszystko o macierzyństwie, nie tylko poradniki, lecz także opracowania antropologiczne, socjologiczne, filozoficzne… Potem już nie miałam wyjścia, musiałam to jakoś uporządkować i tak powstała książka Jak pokochać centra handlowe. Pisanie powieści czy scenariusza to także ucieczka od rzeczywistości, konstruowanie świata, w którym mogę poeksperymentować z psychologią postaci. Takie zajęcia regulowały mnie od dziecka. Zawsze siedziałam sama w pokoju i rysowałam, coś do siebie gadałam albo grałam na pianinie i nie chciałam, żeby ktokolwiek mi przeszkadzał. Miałam w życiu dużo sytuacji, w których potrzebowałam tej samoregulacji, i być może dlatego moja ścieżka zawodowa jest taka, a nie inna. Ta dokładność i uporczywość w rozwijaniu zainteresowań w pewnym momencie zaczęła dawać owoce. Nawet nie wiem, kiedy to się stało. Nie dawałam sobie rady z pracą w biurze, w formalnych okolicznościach. Ale dobrze radziłam sobie z zadaniami, które trzeba było wykonać w samotności, więc siłą rzeczy wybierałam to, z czym szło mi lepiej.
KR: Spektrum okazało się atutem?
NFC: Trudno mówić o atutach. Każdy ma na świecie swoje miejsce. Nieważne, czy będzie sadzić kwiaty w zieleni miejskiej, pisać książki, czy naprawiać samochody, ważne, by robił to dobrze i z przekonaniem. Zawsze mnie dziwiło, że ludzie uważają niektóre zawody za bardziej prestiżowe. Dla mnie to bez znaczenia. Mogłabym się zajmować czymkolwiek, byleby mnie fascynowało i przynosiło satysfakcję. Nie wiem, na ile to atut, a na ile znalezienie swojej niszy, żeby funkcjonować, zarabiać pieniądze, mieć sposobność do mówienia o ważnych rzeczach, na przykład edukacji włączającej po diagnozie spektrum u dziecka. To, że jestem rozpoznawalna jako twórczyni, daje mi taką możliwość i jest dla mnie korzyścią.
KR: Czy dużo jest nastolatek, które szukają pomocy w Fundacji Dziewczyny w Spektrum?
NFC: Tak. Ale samorzeczników i osób pracujących społecznie także jest coraz więcej. Osoby w spektrum w ogóle mają silne poczucie misji. Jeśli jakiś problem ich dotyczy albo jest dla nich ważny, bardzo się angażują w swoją działalność. Przybywa także tych, którzy chcą wchodzić w dialog z samorzecznikami i z nimi współpracować. Bardzo się cieszę, że coraz więcej osób zwraca się o pomoc właśnie do nas, ponieważ jesteśmy w stanie dostarczyć nie tylko informacji rzeczowych, lecz także całkiem krzepiących. Owszem, są zagrożenia i trudności, ale to, czym potrafią straszyć specjaliści, którzy diagnozują dziecko w wieku przedszkolnym, bardzo często nie ma pokrycia w rzeczywistości. Może być ciężko, jednak są sposoby, żeby sobie z tym radzić. Zależy nam na tym, by inne osoby w spektrum to wiedziały. By wiedziały to, co my. To bardzo proste. Tworzymy społeczność. Jest nas trochę. I to jest spoko.
Specjalne potrzeby edukacyjne
Podziel się