Świat jest o włos od mojego dotyku i to bywa trudne – mówi Janek Gawroński, chyba najbardziej znany nastoletni samorzecznik w Polsce. Ma piętnaście lat, ujmujący uśmiech i mnóstwo pomysłów na to, jak ten świat zmienić, by stał się bardziej przyjazny dla osób z niepełnosprawnościami.
Jego wystąpienia można zobaczyć na YouTubie, jego słowa przeczytać na różnych stronach internetowych, a nawet w książce Justyny Sucheckiej Young power. Janek jest jednym z jej bohaterów. I nie ma w tym żadnej przesady, bo on naprawdę ma moc: MOCne przekonanie, że różnorodność to potęga, a osoby w spektrum autyzmu mogą wiele dać innym. Na co dzień działa w inicjatywie obywatelskiej „Chcemy całego życia!” dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz w Fundacji Autism TEAM. Jest też założycielem i koordynatorem pierwszego w Polsce Klubu Świadomej Młodzieży, w którym osoby w spektrum mogą po prostu być razem i być sobą.
Jak to się zaczęło…
Pani Sylwia Kowalska, mama Janka, wspomina, że na samym początku, kiedy jeszcze nie działała w Fundacji Autism TEAM, „urzędowała” w domu. – Przychodzili do nas ludzie z różnymi sprawami. Po wsparcie, w drodze po diagnozę albo w trudnym dla nich momencie tuż po niej. Janek uczestniczył w tym wszystkim, słuchał, obserwował. I pewnego dnia nas zaskoczył. Jako inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!” walczyliśmy wtedy o utworzenie środowiskowych domów samopomocy dla osób z autyzmem, zbieraliśmy podpisy, trwało to bardzo długo. A Janek po prostu usiadł i napisał list do minister Elżbiety Rafalskiej, w którym poprosił o spotkanie w tej sprawie – opowiada pani Sylwia. Sprawą zainteresowały się media. List trzynastoletniego wówczas Janka był publikowany i cytowany wszędzie, a pod petycją błyskawicznie przybywało podpisów. Ostatecznie rozporządzenie w sprawie funkcjonowania domów pomocy dla osób w spektrum zostało podpisane. I był to znak, że apele, akcje i słowa mogą zmienić rzeczywistość.
Samorzecznik mówi w swoim imieniu
Od tamtej pory Janek napisał więcej listów. Do PKP, gdy nie mógł kupić biletu ulgowego dla swojego kolegi Piotrka i jego mamy. Na stronie internetowej nie było takiej możliwości dla osób z niepełnosprawnościami niewidocznymi i w spektrum autyzmu. Po jego interwencji usterkę usunięto. Do gdańskiego wydawnictwa – w sprawie poprawienia definicji autyzmu, który w jednym z podręczników do 7 klasy został określony mianem choroby psychicznej. – Autyzm to odmienna ścieżka rozwoju, nie choroba. To taka różnorodność, która może dać ludziom dużo dobra, pasji i radości – mówi Janek, a jego mama dodaje: – Wprowadzenie takiej poprawki to mała rzecz, ale wielki sukces, bo z tego podręcznika korzysta tysiące dzieci. Nie chodzi o to, że choroba psychiczna jest czymś złym, ale o to, że jeśli mamy kształtować u młodych ludzi akceptację i otwartość na różnorodność, to musimy używać poprawnych zwrotów, musimy dbać o estetykę języka, estetykę zachowań, gestów – tłumaczy pani Sylwia i uśmiecha się. – Na szczęście są czujni młodzi ludzie, którzy o to dbają. Janek podkreśla, że już od trzech lat jest samorzecznikiem. Mówi w swoim imieniu i działa na rzecz swojego środowiska. Na co dzień „robi” mocne słowa o szacunku do osób z niepełnosprawnościami, a na konferencjach i szkoleniach opowiada o barierach, na które natrafiają, i o ich pokonywaniu. Sam ma nadwrażliwość słuchową i źle znosi hałas, dlatego przed swoimi wystąpieniami publicznymi prosi o ciche brawa, takie jak w języku migowym. Ostatnio, po długiej przerwie związanej z pandemią, na kongresie animatorów kultury organizowanym w Lublinie uczestniczył w młodzieżowym panelu dyskusyjnym „Young power” na temat zdrowia psychicznego i neuroróżnorodności. W Polsce nie było kiedyś samorzeczników – podsumowuje pani Sylwia. – Dopiero od jakiegoś czasu zaczęto zauważać, jak wiele jest osób rozwijających się w innych modelach. Warto by i one uczestniczyły w przestrzeni publicznej. My, specjaliści, eksperci, rodzice, dużo mówimy, dużo robimy, ale to ważne, by częściej zabierali głos samorzecznicy.
Przyjazna przestrzeń dla młodych
Właśnie dla nich Janek wymyślił w rodzinnej Łodzi Klub Świadomej Młodzieży. – Są samopomocowe kluby dla rodziców, fundacje, społeczne pogotowie interwencyjne – wylicza. – Powiedziałem mamie, że nie ma miejsc dla młodzieży. I że trzeba zacząć je otwierać. Miała wątpliwości, bo to dużo formalności… Przed pierwszym spotkaniem, które odbyło się w ostatni dzień stycznia 2020 roku, wszyscy się upewniali, czy to nie jest terapia albo trening umiejętności społecznych. Ale to nie była terapia, to było spotkanie samorzeczników – mówi z dumą Janek. – To taki fenomen społeczny – włącza się do rozmowy jego mama. – Janek bardzo zmęczony procesem terapii nie zawsze uszytej na jego miarę, od jakiegoś czasu sugerował, że trzeba stworzyć miejsce wolności, gdzie osoby w spektrum nie będą wykluczane tylko dlatego, że mają problemy społeczne i różne inne trudności. Byłam pełna wątpliwości, ale powiedziałam: „Janku, jeśli chcesz, to działaj”. Mejle, które dostał od zainteresowanych osób, uświadomiły mi, że ci młodzi ludzie potrzebują przestrzeni, w której mogliby być sobą, ze sobą i odpocząć od terapii. Odbyło się pierwsze spotkanie, a ja musiałam przyznać, że się myliłam, próbując być hamulcem ręcznym tej inicjatywy. Klub jest miejscem, gdzie nie trzeba się spinać ani chować, można pokazać, jakie ma się pasje, i nikt się z nich nie śmieje… Janek oczywiście dopiął swego. Poza Łodzią taki klub działa jeszcze w Kutnie (tam otworzyła go Fundacja „Pro Aperte”). Podobna inicjatywa, gdzie zrzeszają się młodzi, jest także przy Fundacji ALEKlasa, a także we Włocławku przy stowarzyszeniu AutyStrefa.
Pochwała różnorodności
– Myślę, że Janek pokazał nam wszystkim, że życie młodych ludzi w spektrum autyzmu, na co dzień podporządkowane terapii i edukacji, nie może toczyć się wyłącznie wokół ich deficytów, wokół tego, czego nie mogą – dzieli się refleksją pani Sylwia. – Że w klubie mogą pokazywać swoje mocne strony. Każdy je ma, trzeba tylko wykonać wysiłek, by je znaleźć, a można je znaleźć, gdy człowiek czuje się bezpieczny i wolny. – Nie tylko terapia i edukacja nas wzmacniają, wzmacnia nas możliwość bycia sobą – mówi Janek, a jego mama rozwija tę myśl: – Teraz mówimy o spektrum, ale to dotyczy każdego człowieka. Gdy jesteśmy akceptowani, gdy mamy poczucie, że to, co mówimy, jest dla kogoś istotne, po prostu rozkwitamy. W klubie mamy przepiękne osoby rozwijające się w spektrum autyzmu, osoby bardzo różne, ze sprzężeniami, niewerbalne; takie, które świetnie sobie radzą w samodzielnym życiu, z wieloma pasjami, i takie, które przez dwa czy trzy lata nie wychodziły z domu, nie utrzymywały żadnych relacji, a teraz potrafią przejechać kilkaset kilometrów po to, żeby pobyć kilka godzin w grupie. To wielki sukces młodzieży. Nam, dorosłym, się wydaje, że przeczytamy mądre książki, skończymy mądre studia, zrobimy kilka kursów i już wszystko wiemy. Otóż okazuje się, że nic nie wiemy, dlatego tak ważny jest głos samorzeczniczek i samorzeczników, którzy wcale nie muszą być dorośli. Potrzebę mówienia we własnym imieniu trzeba kształtować jak najwcześniej. Żeby młodzi ludzie wiedzieli, że mają wybór, i go dokonywali. My powinniśmy pytać ich o zdanie. Kiedy zaczniemy ich słuchać, możemy usłyszeć niezwykłe rzeczy i wydobyć perły, które ozdobią ten świat. Każdy z tych różnorodnych młodych ludzi ma jakiś fajny talent albo zainteresowania, może się rozwijać, jeśli stworzy mu się odpowiednie warunki.
