Javascript is required
Przejdź do treści głównej

Potęga różnorodności

Autor: Katarzyna Rygiel, 22.04.2024

Specjalne potrzeby edukacyjne
Podziel się

Świat jest o włos od mojego dotyku i to bywa trudne – mówi Janek Gawroński, chyba najbardziej znany nastoletni samorzecznik w Polsce. Ma piętnaście lat, ujmujący uśmiech i mnóstwo pomysłów na to, jak ten świat zmienić, by stał się bardziej przyjazny dla osób z niepełnosprawnościami.

Jego wystąpienia można zobaczyć na YouTubie, jego słowa przeczytać na różnych stronach internetowych, a nawet w książce Justyny Sucheckiej Young power. Janek jest jednym z jej bohaterów. I nie ma w tym żadnej przesady, bo on naprawdę ma moc: MOCne przekonanie, że różnorodność to potęga, a osoby w spektrum autyzmu mogą wiele dać innym. Na co dzień działa w inicjatywie obywatelskiej „Chcemy całego życia!” dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz w Fundacji Autism TEAM. Jest też założycielem i koordynatorem pierwszego w Polsce Klubu Świadomej Młodzieży, w którym osoby w spektrum mogą po prostu być razem i być sobą.

Jak to się zaczęło…
Pani Sylwia Kowalska, mama Janka, wspomina, że na samym początku, kiedy jeszcze nie działała w Fundacji Autism TEAM, „urzędowała” w domu. – Przychodzili do nas ludzie z różnymi sprawami. Po wsparcie, w drodze po diagnozę albo w trudnym dla nich momencie tuż po niej. Janek uczestniczył w tym wszystkim, słuchał, obserwował. I pewnego dnia nas zaskoczył. Jako inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!” walczyliśmy wtedy o utworzenie środowiskowych domów samopomocy dla osób z autyzmem, zbieraliśmy podpisy, trwało to bardzo długo. A Janek po prostu usiadł i napisał list do minister Elżbiety Rafalskiej, w którym poprosił o spotkanie w tej sprawie – opowiada pani Sylwia. Sprawą zainteresowały się media. List trzynastoletniego wówczas Janka był publikowany i cytowany wszędzie, a pod petycją błyskawicznie przybywało podpisów. Ostatecznie rozporządzenie w sprawie funkcjonowania domów pomocy dla osób w spektrum zostało podpisane. I był to znak, że apele, akcje i słowa mogą zmienić rzeczywistość.

Samorzecznik mówi w swoim imieniu
Od tamtej pory Janek napisał więcej listów. Do PKP, gdy nie mógł kupić biletu ulgowego dla swojego kolegi Piotrka i jego mamy. Na stronie internetowej nie było takiej możliwości dla osób z niepełnosprawnościami niewidocznymi i w spektrum autyzmu. Po jego interwencji usterkę usunięto. Do gdańskiego wydawnictwa – w sprawie poprawienia definicji autyzmu, który w jednym z podręczników do 7 klasy został określony mianem choroby psychicznej. – Autyzm to odmienna ścieżka rozwoju, nie choroba. To taka różnorodność, która może dać ludziom dużo dobra, pasji i radości – mówi Janek, a jego mama dodaje: – Wprowadzenie takiej poprawki to mała rzecz, ale wielki sukces, bo z tego podręcznika korzysta tysiące dzieci. Nie chodzi o to, że choroba psychiczna jest czymś złym, ale o to, że jeśli mamy kształtować u młodych ludzi akceptację i otwartość na różnorodność, to musimy używać poprawnych zwrotów, musimy dbać o estetykę języka, estetykę zachowań, gestów – tłumaczy pani Sylwia i uśmiecha się. – Na szczęście są czujni młodzi ludzie, którzy o to dbają. Janek podkreśla, że już od trzech lat jest samorzecznikiem. Mówi w swoim imieniu i działa na rzecz swojego środowiska. Na co dzień „robi” mocne słowa o szacunku do osób z niepełnosprawnościami, a na konferencjach i szkoleniach opowiada o barierach, na które natrafiają, i o ich pokonywaniu. Sam ma nadwrażliwość słuchową i źle znosi hałas, dlatego przed swoimi wystąpieniami publicznymi prosi o ciche brawa, takie jak w języku migowym. Ostatnio, po długiej przerwie związanej z pandemią, na kongresie animatorów kultury organizowanym w Lublinie uczestniczył w młodzieżowym panelu dyskusyjnym „Young power” na temat zdrowia psychicznego i neuroróżnorodności. W Polsce nie było kiedyś samorzeczników – podsumowuje pani Sylwia. – Dopiero od jakiegoś czasu zaczęto zauważać, jak wiele jest osób rozwijających się w innych modelach. Warto by i one uczestniczyły w przestrzeni publicznej. My, specjaliści, eksperci, rodzice, dużo mówimy, dużo robimy, ale to ważne, by częściej zabierali głos samorzecznicy.

Przyjazna przestrzeń dla młodych
Właśnie dla nich Janek wymyślił w rodzinnej Łodzi Klub Świadomej Młodzieży. – Są samopomocowe kluby dla rodziców, fundacje, społeczne pogotowie interwencyjne – wylicza. – Powiedziałem mamie, że nie ma miejsc dla młodzieży. I że trzeba zacząć je otwierać. Miała wątpliwości, bo to dużo formalności… Przed pierwszym spotkaniem, które odbyło się w ostatni dzień stycznia 2020 roku, wszyscy się upewniali, czy to nie jest terapia albo trening umiejętności społecznych. Ale to nie była terapia, to było spotkanie samorzeczników – mówi z dumą Janek. – To taki fenomen społeczny – włącza się do rozmowy jego mama. – Janek bardzo zmęczony procesem terapii nie zawsze uszytej na jego miarę, od jakiegoś czasu sugerował, że trzeba stworzyć miejsce wolności, gdzie osoby w spektrum nie będą wykluczane tylko dlatego, że mają problemy społeczne i różne inne trudności. Byłam pełna wątpliwości, ale powiedziałam: „Janku, jeśli chcesz, to działaj”. Mejle, które dostał od zainteresowanych osób, uświadomiły mi, że ci młodzi ludzie potrzebują przestrzeni, w której mogliby być sobą, ze sobą i odpocząć od terapii. Odbyło się pierwsze spotkanie, a ja musiałam przyznać, że się myliłam, próbując być hamulcem ręcznym tej inicjatywy. Klub jest miejscem, gdzie nie trzeba się spinać ani chować, można pokazać, jakie ma się pasje, i nikt się z nich nie śmieje… Janek oczywiście dopiął swego. Poza Łodzią taki klub działa jeszcze w Kutnie (tam otworzyła go Fundacja „Pro Aperte”). Podobna inicjatywa, gdzie zrzeszają się młodzi, jest także przy Fundacji ALEKlasa, a także we Włocławku przy stowarzyszeniu AutyStrefa.

Pochwała różnorodności
– Myślę, że Janek pokazał nam wszystkim, że życie młodych ludzi w spektrum autyzmu, na co dzień podporządkowane terapii i edukacji, nie może toczyć się wyłącznie wokół ich deficytów, wokół tego, czego nie mogą – dzieli się refleksją pani Sylwia. – Że w klubie mogą pokazywać swoje mocne strony. Każdy je ma, trzeba tylko wykonać wysiłek, by je znaleźć, a można je znaleźć, gdy człowiek czuje się bezpieczny i wolny. – Nie tylko terapia i edukacja nas wzmacniają, wzmacnia nas możliwość bycia sobą – mówi Janek, a jego mama rozwija tę myśl: – Teraz mówimy o spektrum, ale to dotyczy każdego człowieka. Gdy jesteśmy akceptowani, gdy mamy poczucie, że to, co mówimy, jest dla kogoś istotne, po prostu rozkwitamy. W klubie mamy przepiękne osoby rozwijające się w spektrum autyzmu, osoby bardzo różne, ze sprzężeniami, niewerbalne; takie, które świetnie sobie radzą w samodzielnym życiu, z wieloma pasjami, i takie, które przez dwa czy trzy lata nie wychodziły z domu, nie utrzymywały żadnych relacji, a teraz potrafią przejechać kilkaset kilometrów po to, żeby pobyć kilka godzin w grupie. To wielki sukces młodzieży. Nam, dorosłym, się wydaje, że przeczytamy mądre książki, skończymy mądre studia, zrobimy kilka kursów i już wszystko wiemy. Otóż okazuje się, że nic nie wiemy, dlatego tak ważny jest głos samorzeczniczek i samorzeczników, którzy wcale nie muszą być dorośli. Potrzebę mówienia we własnym imieniu trzeba kształtować jak najwcześniej. Żeby młodzi ludzie wiedzieli, że mają wybór, i go dokonywali. My powinniśmy pytać ich o zdanie. Kiedy zaczniemy ich słuchać, możemy usłyszeć niezwykłe rzeczy i wydobyć perły, które ozdobią ten świat. Każdy z tych różnorodnych młodych ludzi ma jakiś fajny talent albo zainteresowania, może się rozwijać, jeśli stworzy mu się odpowiednie warunki.

Codzienne trudności i niewielkie ustępstwa
Janek jest bardzo otwartą osobą, nie boi się występować publicznie, rozmawiać z ludźmi, ma dużo do powiedzenia, ale nie zawsze jest mu łatwo. Mówi o sobie, że czasem czuje zbyt mocno, widzi za ostro, słyszy za bardzo. Dzwonek szkolny, płacz małego dziecka, film puszczany w kinie i głośne oklaski to dla niego wielka bariera. Czuje świat po swojemu, nie gorzej, ale inaczej. I wiele rzeczy sprawia mu większą trudność. – U mnie w szkole dzwonek jest wyciszony (to Janek wywalczył to z kolegami), ale na przerwach jest bardzo głośno. Dlatego noszę słuchawki wyciszające. One pomagają. Mam też swoje miejsce do wyciszenia i mogę z niego korzystać, kiedy tego potrzebuję. – To kwestia dialogu – tłumaczy pani Sylwia. – Zawsze mówię, że w szkole potrzebny jest eduteam, czyli taki zespół, w którym są uczeń, rodzic i nauczyciel. Jeżeli rodzic przekaże nauczycielowi instrukcję obsługi młodego człowieka, szybko pokaże mu drogę na skróty, to ten nauczyciel ma szansę pomóc uczniowi w spektrum w starcie adaptacyjnym. Tymczasem zdarza się, że uczniowie w spektrum autyzmu nie chodzą do szkoły z powodów w ogóle nie związanych z edukacją. Właśnie dlatego, że nie mają pokoju wyciszenia, że sala do matematyki jest żółta i odbija światło i nikt nie jest w stanie tego zrozumieć ani zmienić. To są drobne rzeczy, które urastają do rangi problemów nie do rozwiązania – ubolewa mama Janka. – Wszyscy musimy grać do tej samej bramki. I nauczyciel, i rodzic. Ale przede wszystkim musimy też pytać ucznia o to, czego on potrzebuje, a jeśli ma problem z wyrażeniem swoich potrzeb, powinniśmy pomóc mu je zrozumieć. To my jesteśmy od tego, żeby otwierać przed nim świat, usuwać bariery. Jej zdaniem, pokoje wyciszenia w szkołach czy na wydarzeniach publicznych powinny być standardem, podobnie jak ciche brawa, wszystko to z myślą o osobach z nadwrażliwością słuchową. Czasami drobiazg powoduje, że osoba w spektrum nie może być w jakimś miejscu czy wziąć udziału w imprezie. To może być lęk przed hałasem, bolesnym dla osób z przeczulicą słuchową, zbyt jaskrawe światło… czasem wystarczą drobne ustępstwa, by to zmienić. – Wszystko można zrobić pod warunkiem, że się chce, bo poza terapią i edukacją jest jeszcze życie: leżenie na sofie, wakacje, imieniny cioci, święta, wizyty u lekarzy – podaje przykłady pani Sylwia. – Osoby w spektrum żyją we wszystkich przestrzeniach i powinniśmy zadbać o to, by wszędzie czuły się bezpiecznie.

Pomysły, pomysły…
Ciche dzwonki, wspomniany już klub dla młodzieży, listy… Tych pomysłów jest o wiele więcej. W tym roku Janek i jego koledzy realizowali projekt „Jestem – Mogę – Będę!”, w którego ramach odbył się cykl warsztatów promujących samorzecznictwo i różnorodność. Młodzież zaprezentowała swoje pasje i przygotowała kalendarz na 2021 rok (można go zobaczyć TUTAJ), w którym znaleźli się dobrzy znajomi Janka, samorzecznicy i samorzeczniczki. – Nie nadążam za ich pomysłami – śmieje się pani Sylwia. – Są mistrzami świata w planowaniu różnych ważnych akcji, które należy pilnie zrealizować, od lekcji różnorodności po kampanie społeczne. Janek, opowiedz, co wymyśliłeś, jak jechaliśmy na konferencję do Lublina – i Janek mówi: – Kluby Świadomej Młodzieży są tylko w Łodzi i w Kutnie. Powinien być jeszcze bus, który by jeździł po małych miejscowościach i miastach, gdzie nie ma żadnej pomocy dla osób w spektrum, Mobilny Klub Świadomej Młodzieży. – Złapałam się za głowę – wyznaje jego mama. – I wołam: „Janek, to jest genialny pomysł, tylko skąd wziąć ten bus?”. A Janek na to: „Mama, nie pękaj, my robimy zbiórkę”. To cały Janek. Działa szybciej, niż my zdążymy pomyśleć. Wymyślił, że te trasy będą się odbywać w wakacje, a ponieważ ma mnóstwo przyjaciół, w tym specjalistów i ekspertów, stwierdził, że raz zabierze panią neurologopedkę, innym razem panią psycholog. Będą jeździć i wspierać tych, którzy tego potrzebują.

Człowiek orkiestra
Kto jeszcze nie zna Janka, powinien zajrzeć do internetu. Wszędzie go pełno! I dobrze. Bo tylko będąc i działając, może innym przekazać część swojej mocy: wiary w potęgę różnorodności. Warto posłuchać, co mówi o byciu w spektrum, zobaczyć, jak działa założony przez niego klub, wreszcie przyjrzeć się występom Janka na scenie, gdzie jako członek grupy teatralnej dla dzieci i młodzieży w spektrum Autentyczni Artyści gra między innymi w spektaklu Różnorodne gotowanie. To jeszcze jeden sposób na to, by mówić o autyzmie i o tym, co się z nim wiąże.


Specjalne potrzeby edukacyjne
Podziel się